17 апреля 2026 года-Всемирный день больных гемофилией
Единый день здоровья «Всемирный день больных гемофилией» направлен на повышение осведомленности населения о заболевании «гемофилия», раннюю диагностику и обеспечение доступа к лечению. Проведение мероприятий в рамках дня здоровья помогают также привлечь внимание к тому, что при правильном лечении больные гемофилией могут учиться, работать и жить полноценно.
Гемофилия — это врожденное нарушение свертывания крови, которое проявляется недостатком фактора свертывания крови VIII (FVIII) (при гемофилии А) или фактора IX (FIX) (при гемофилии В). Иначе- это наследственная болезнь крови. Установлено, что женщины, не болея сами, переносят гемофилию из одной семьи в другую.
Гемофилия выражается в повышенной кровоточивости, будь это в результате внешних, даже мельчайших повреждений, или внутренних кровотечений в тканях, суставных сумках и др. Травма, вызывающая почти не останавливающееся кровотечение, может быть чрезвычайно незначительной.
Больному гемофилией ничего не остается делать, кроме того, как научиться жить с этой болезнью и привыкать к тому, что его организм каждый день нуждается в особых мерах предосторожности и особо бережном отношении.
Диагностируется гемофилия разными специалистами — в первую очередь необходимо посетить педиатра, который может выписать направление к гематологу, неонатологу, генетику и др.
Диагноз ставится после ряда лабораторных и генетических исследований.
Гемофилия — это неизлечимая болезнь.
Было бы безответственно не объяснить родителям ребенка, больного гемофилией, насколько опасна эта болезнь. Тем не менее они не должны думать, что их дитя потеряно. Сегодня у больного гемофилией существует возможность вести почти нормальную жизнь.
Кроме этого, необходимо правильное физическое и психическое воспитание, чтобы больные гемофилией не стали в обществе группами отвергнутых людей из-за того, что они не могут выдерживать повседневную жизнь.
Профилактика гемофилии
Предполагает проведение медико-генетического консультирования супружеских пар, имеющих отягощенный семейный анамнез по гемофилии.
Родители должны иметь в виду:
- Дети, больные гемофилией, всегда должны иметь при себе специальный паспорт, где указан тип заболевания, группа крови и Rh-принадлежность.
- Детям с гемофилией показан охранительный режим, профилактика травм; диспансерное наблюдение педиатра, гематолога, детского стоматолога, детского ортопеда и др. специалистов; наблюдение в условиях специализированного гемофильного центра.
ГУ «Россонский РЦГЭ», апрель 2026г.